
Всероссийский союз пациентов
Организация,
представляющая интересы граждан РФ как пациентов
информационный ресурс, который помогает пациентам, их семьям и врачам ориентироваться в предусмотренных законом процедурах получения незарегистрированных лекарственных препаратов по жизненным показаниям.
Информация на сайте носит справочный характер и не является медицинской рекомендацией. Назначение и применение любых лекарственных препаратов — исключительно в зоне ответственности лечащего врача и медицинской организации.

У него отсутствуют сведения о действующем регистрационном удостоверении в Государственном реестре лекарственных средств
Разрешение на ввоз конкретной партии незарегистрированного лекарственного препарата оформляет заявитель, который подает пакет документов в Минздрав России. На практике это чаще всего дистрибьютор лекарственных препаратов или медицинская организация.
Получения разрешения Минздрава России на ввоз партии занимает до 5 рабочих дней (Приказ № 880н). Фактический срок до получения препарата обычно дольше из‑за доставки из‑за рубежа и таможенного оформления.
Закупка осуществляется по Федеральным законам 44-ФЗ и 223-ФЗ (не отличается от закупки зарегистрированных препаратов).
Копия протокола врачебной комиссии федеральной медицинской, научной или образовательной организации или обращение регионального Минздрава о необходимости ввоза незарегистрированного лекарственного препарата для лечения конкретного пациента по жизненным показаниям. К обращению должна быть приложена копия решения врачебной комиссии медицинской организации региона, где пациенту оказывается помощь.
Нет, потому что незарегистрированный лекарственный препарат не находится в легальном гражданском обороте на рынке РФ. Это возможно только при покупке за пределами РФ и последующем законном ввозе с необходимыми документами

В России доступ к терапии (в том числе к незарегистрированным препаратам) может обеспечиваться разными способами — за счёт государственных программ, ресурсов медорганизации, страхования, поддержки работодателя, благотворительных фондов, а также через клинические исследования и пилотные проекты. Конкретный маршрут зависит от медицинских показаний, статуса пациента (взрослый/ребенок, инвалид/нет, работающий или нет и другое) и правил региона.
Для пациентов (не старше 19 лет), терапия соответствует действующим регламентам фонда
Зависит от условий полиса и согласования со страховой компанией.
Обеспечение через региональные программы и решения профильных комиссий — по правилам субъекта РФ.
Расширенные программы помощи — по правилам работодателя.
Если пациент и терапия подпадают под действующие федеральные порядки.
Помощь с оплатой терапии и/или сопутствующих расходов (логистика, сопровождение) — по критериям фонда.
Бюджетные и внебюджетные средства. Закупки по действующим регламентам и процедурам.
Доступ к терапии в рамках протокола при соответствии критериям; обычно покрывается препарат и часть процедур.
Доступ через проекты внедрения в отдельных медорганизациях; условия зависят от регламента и решений профильных органов.
Пациентские организации помогают с навигацией: подсказывают, как подготовить документы и куда обращаться по месту жительства, информируют об этапах помощи и сопровождения лечения. Доступны психологическая поддержка, группы взаимопомощи, социальные и правовые консультации по оформлению обращений.
Пациентские организации не назначают лечение и не заменяют врача — медицинские решения принимают лечащий врач и врачебная комиссия.
Настоящий перечень пациентских организаций носит информационный характер и не является исчерпывающим.

Организация,
представляющая интересы граждан РФ как пациентов

Всесторонняя помощь пациентам в обеспечении доступа к диагностике и терапии

Центр помощи пациентам с редкими заболеваниями (болезнь Фабри, Гоше, мукополисахаридоз и пр.)

Общество поддержки пациентов с ВЗК и СКК

Адресная помощь в доступе к терапии и правовых нюансах

Поддержка детей и взрослых с нарушениями иммунитета

Помощь взрослым с онкозаболеваниями системы крови

Информационная поддержка пациентов с онкогематологическими заболеваниями