
Всероссийский союз пациентов
Организация,
представляющая интересы граждан РФ как пациентов
Когда лечение не помогает или вариантов почти не осталось, легко почувствовать тревогу и растерянность. Представленная информация поможет вам сориентироваться в существующих возможностях
Важно: «незарегистрированные» не значит «недоступные». Есть законные механизмы получения препаратов, которые зависят от клинической ситуации и правил. Мы объясним простыми словами шаги, документы и примерные сроки.
Информация на сайте носит справочный характер и не является медицинской рекомендацией. Назначение и применение любых лекарственных препаратов — исключительно в зоне ответственности лечащего врача и медицинской организации.

Федеральный закон № 323‑ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан»
Читать подробнееПостановление Правительства РФ № 2188 «О Программе госгарантий на 2026–2028 годы»
Читать подробнееПостановление Правительства РФ № 853 «Об утверждении Правил ввоза лекарственных средств»
Читать подробнееПриказ Минздрава России № 180н «Об утверждении Порядка работы врачебной комиссии»
Читать подробнееПриказ Минздравсоцразвития РФ № 494 «О порядке применения лекарственных средств по жизненным показаниям»
Читать подробнееПисьмо Минздрава России № 17‑1/3109347‑59168 «Об отсутствии полномочий врачебных комиссий специализированных медицинских организаций назначать незарегистрированные лекарственные препараты»
Читать подробнееПисьмо Минздрава России 17‑6/10/3079238‑1871 «О применении незарегистрированных лекарственных средств по жизненным показаниям»
Читать подробнееПисьмо Минздрава России 17‑1/3122504‑63285 «О заключении врачебной комиссии при назначении незарегистрированного лекарственного средства»
Читать подробнееПриказ Минздрава России № 880н «Об утверждении регламента выдачи разрешения на ввоз конкретной партии зарегистрированных и (или) незарегистрированных лекарственных средств в РФ»
Читать подробнее
Решение врачебной комиссии о назначении по жизненным показаниям и при отсутствии альтернатив незарегистрированному лекарственному препарату
Уполномоченный орган здравоохранения субъекта РФ (по итогам рассмотрения пакета медицинских документов).
Да, может (при наличии решения фонда и корректного юридического оформления поставки/ввоза).
В медицинской организации, подведомственной федеральному органу исполнительной власти, и ведущей многопрофильной медицинской организации субъекта РФ (краевая, республиканская, областная, окружная больница).
Да, может, если у нее принято соответствующее решение и соблюдены закупочные/правовые процедуры.
Да, может, только если это прямо предусмотрено условиями договора добровольного медицинского страхования или страховыми правилами.
Наличие правового основания и источника финансирования, подтвержденных документами (врачебная комиссия/обоснование, решение органа/фонда/страховщика, при необходимости разрешение на ввоз).

Пациентские организации помогают с навигацией: подсказывают, как подготовить документы и куда обращаться по месту жительства, информируют об этапах помощи и сопровождения лечения. В большинстве организаций доступны психологическая поддержка, группы взаимопомощи, социальные и правовые консультации по оформлению обращений.
Пациентские организации не назначают лечение и не заменяют врача — медицинские решения принимают лечащий врач и врачебная комиссия.
Настоящий перечень пациентских организаций носит информационный характер и не является исчерпывающим.

Организация,
представляющая интересы граждан РФ как пациентов

Всесторонняя помощь пациентам в обеспечении доступа к диагностике и терапии

Центр помощи пациентам с редкими заболеваниями (болезнь Фабри, Гоше, мукополисахаридоз и пр.)

Общество поддержки пациентов с ВЗК и СКК

Адресная помощь в доступе к терапии и правовых нюансах

Поддержка детей и взрослых с нарушениями иммунитета

Помощь взрослым с онкозаболеваниями системы крови

Информационная поддержка пациентов с онкогематологическими заболеваниями